Javier Leo / Fotografías: Pablo Eguizabal. Madrid
Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, y de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, han anunciado la puesta en marcha del Plan de Acción frente a las Enfermedades Raras (ER) 2011-2012, una estrategia que cumple, según ambas ministras, con el “compromiso del Gobierno con la investigación y los derechos de las personas con ER”.

La vicepresidenta del Eurordis, Rosa Sánchez; la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia; el presidente del Senado, Javier Rojo; la princesa de Asturias, Letizia Ortiz; la ministra de Sanidad, Leire Pajín; la presidenta de Feder, Isabel Clavo, acompañada por uno de los miembros de la junta directiva de la asociación que preside.

En concreto, Garmendia ha explicado que, con este plan, el Gobierno se compromete, a pesar de la política de ajuste presupuestario, a mantener la financiación de 12 millones de euros para el Instituto de Salud Carlos III y el Ciberer (investigación en red de enfermedades raras) en esta materia.

Además, se priorizará en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y los ensayos preclínicos y clínicos para este tipo de enfermedades y se facilitará el acceso de los investigadores básicos y clínicos al nuevo registro nacional de ER, previsto también en este plan.

Esta ‘hoja de ruta’ entre Sanidad y Ciencia incluye asimismo nuevos mecanismos de coordinación entre el Carlos III y el Sistema Nacional de Salud para mejorar y compartir los datos de los biobancos dedicados a ER. En esta misma línea, Pajín ha añadido que el Gobierno tiene identificadas 140 centros susceptibles de convertirse en unidades de referencia para las ER, que se sumarían al centro nacional de Burgos y a los 27 regionales diseminados por España.

Además, promoverán la unificación de los protocolos de detección precoz, la formación e intercambio de buenas prácticas a nivel nacional, al tiempo que se renueva el "compromiso de financiación" de todos los medicamentos autorizados en Europa para estas patologías, y se compromete a "asegurar su acceso equitativo" en el SNS.

Foto de familia de los premios de la Federación Española de Enfermedades Raras en su edición de 2011.

Por su parte, la princesa Letizia ha mostrado su apoyo a todos los afectados por una enfermedad rara y ha animado al resto de la población a "hacerse una idea de lo que supone tener una enfermedad de baja prevalencia", para que así contribuyan a "dar voz" a los más de tres millones de personas que sufren una de estas patologías.

Además, ha anunciado que a través de la Fundación Hesperia, de la que tanto doña Letizia como el Príncipe de Asturias son presidentes de honor, se va a financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.

A lo largo del acto, en el que diversos afectados han reclamado su "derecho a tener acceso" a una atención sanitaria adecuada en todo el territorio nacional, la princesa Letizia ha hecho entrega de los premios de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de 2011.

Entre los galardonados estaban el Senado, premio a la responsabilidad social; Radio Televisión Española (RTVE), por su labor periodística; o Farmacéuticos Sin Fronteras o el futbolista Andrés Iniesta, por su sensibilización, si bien éste último no ha podido acudir al acto.

También han sido premiados el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, con su presidente Manuel Pérez Fernández a la cabeza y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer), dependiente del Imserso, dirigido por Purificación Causapié.